Introducción
Reviviendo, retomando y actualizando este humilde blog, para iniciar el 2020, comparto un fragmento de un libro que estoy escuchando, en formato Audiolibro, publicado en el 2017, escrito por un periodista y escritor español que tiene Focomelia, es decir resumiendo, que no tiene brazos y usa silla de ruedas. Y espero en lo sucesivo, ir compartiendo varios fragmentos más, de distintos libros que hablen sobre discapacidad, sean escritos por personas con alguna discapacidad, tenga protagonistas con discapacidad, o similar y con diferentes maneras de ver y enfrentar la vida.
Sí, porque así como hay muchas y diversas discapacidades, las personas que viven con ella, también son distintas y diversas; al igual que las oportunidades que les ha dado o negado, la sociedad, el país de donde vienen, o sus familias. No pretendo sí, que esta sea una selección rigurosa de los que pudiera creerse los mejores fragmentos, o libros que podría recomendar sobre discapacidad, no, al contrario. Ya que mi selección estará basada más que todo en mi gusto personal, que muchas veces puede ser hasta contraproducente con los gustos de los demás, o con los estereotipos que siguen habiendo sobre la discapacidad.
De hecho los libros escritos por familiares de personas con discapacidad (salvo excepciones claro), o de profesionales en la materia por lo general, no me gustan. Tampoco los de tipo técnico, o tipo manuales que dicen que a los discapacitados hay que tratarnos asíde tal, o tal manera, que son los que más abundan en la red, me producen rechazo.
Sin embargo, compartiré variedad de libros y sus fragmentos, distintas visiones; que sean sobre ciegos; otras discapacidades; de distintas ´épocas, etc. Para que todos y todas, incluso yo misma, podamos enriquecer y ampliar, nuestro conocimiento y nuestra mirada sobre la discapacidad.
Debo confesar sí, que aunque siempre he sido una lectora voráz de todo tipo de libros, precisamente la lectura sobre discapacidad, nunca han sido mis favoritas. Sigo prefiriendo una buena novela histórica, policial, o de ciencia ficción por ejemplo. Así que este es un buen ejercicio para mí, y espero, para el que lea, también, tengas o no, alguna discapacidad.
Además de dejarme llevar por mi gusto particular y literario, los fragmentos que vaya compartiendo, es porque creo pueden ser, un aporte al tema discapacidad. Sin embargo intentaré ahorrarme la opinión personal de cada uno, salvo alguna introducción que crea necesaria sobre el autor, el contexto en que haya sido escrito, algún dato necesario, etc. Dejando así, que cada uno saque sus propias conclusiones. Claro no está demás sugerir que si alguien quiere ahondar más sobre la temática concreta tratada en cada fragmento, quiere saber más, o simplemente le pica la curiosidad, se anime a adquirir el libro completo y se sumerja en su lectura, como lo heestado haciendo yo misma. Al menos siempre intentaré dejar un enlace para comprar en libro en formato digital, generalmente por Amazon.
Y antes de terminar esta necesaria introducción, contarles que el primer fragmento que comparto es del libro “Retrón, querer es poder, a veces” (que probablemente en otras publicaciones comparta un par de fragmentos más del mismo libro), de Raúl Gai Navarro, que más arriba mencioné brevemente quién era, pero al final de esta publicación, y en todas las futuras que vendrán, añadiré enlaces externos por ejemplo con la biografía o más info del autor, también con la definición de distintas enfermedades, patologías médicas, o terminología específica que la mayoría no conoce sobre alguna discapacidad.
¡Ahora sí, comenzemos esta lectura conjunta del fragmento, o capítulo llamado: “Todos iguales, todos distintos, de: Retrón, querer es poder, a veces, de Raúl Gai!
Y
Haciendo clik aquí se puede comprar el libro en formato digital: Retrón
Sí, porque así como hay muchas y diversas discapacidades, las personas que viven con ella, también son distintas y diversas; al igual que las oportunidades que les ha dado o negado, la sociedad, el país de donde vienen, o sus familias. No pretendo sí, que esta sea una selección rigurosa de los que pudiera creerse los mejores fragmentos, o libros que podría recomendar sobre discapacidad, no, al contrario. Ya que mi selección estará basada más que todo en mi gusto personal, que muchas veces puede ser hasta contraproducente con los gustos de los demás, o con los estereotipos que siguen habiendo sobre la discapacidad.
De hecho los libros escritos por familiares de personas con discapacidad (salvo excepciones claro), o de profesionales en la materia por lo general, no me gustan. Tampoco los de tipo técnico, o tipo manuales que dicen que a los discapacitados hay que tratarnos asíde tal, o tal manera, que son los que más abundan en la red, me producen rechazo.
Sin embargo, compartiré variedad de libros y sus fragmentos, distintas visiones; que sean sobre ciegos; otras discapacidades; de distintas ´épocas, etc. Para que todos y todas, incluso yo misma, podamos enriquecer y ampliar, nuestro conocimiento y nuestra mirada sobre la discapacidad.
Debo confesar sí, que aunque siempre he sido una lectora voráz de todo tipo de libros, precisamente la lectura sobre discapacidad, nunca han sido mis favoritas. Sigo prefiriendo una buena novela histórica, policial, o de ciencia ficción por ejemplo. Así que este es un buen ejercicio para mí, y espero, para el que lea, también, tengas o no, alguna discapacidad.
Además de dejarme llevar por mi gusto particular y literario, los fragmentos que vaya compartiendo, es porque creo pueden ser, un aporte al tema discapacidad. Sin embargo intentaré ahorrarme la opinión personal de cada uno, salvo alguna introducción que crea necesaria sobre el autor, el contexto en que haya sido escrito, algún dato necesario, etc. Dejando así, que cada uno saque sus propias conclusiones. Claro no está demás sugerir que si alguien quiere ahondar más sobre la temática concreta tratada en cada fragmento, quiere saber más, o simplemente le pica la curiosidad, se anime a adquirir el libro completo y se sumerja en su lectura, como lo heestado haciendo yo misma. Al menos siempre intentaré dejar un enlace para comprar en libro en formato digital, generalmente por Amazon.
Y antes de terminar esta necesaria introducción, contarles que el primer fragmento que comparto es del libro “Retrón, querer es poder, a veces” (que probablemente en otras publicaciones comparta un par de fragmentos más del mismo libro), de Raúl Gai Navarro, que más arriba mencioné brevemente quién era, pero al final de esta publicación, y en todas las futuras que vendrán, añadiré enlaces externos por ejemplo con la biografía o más info del autor, también con la definición de distintas enfermedades, patologías médicas, o terminología específica que la mayoría no conoce sobre alguna discapacidad.
¡Ahora sí, comenzemos esta lectura conjunta del fragmento, o capítulo llamado: “Todos iguales, todos distintos, de: Retrón, querer es poder, a veces, de Raúl Gai!
Y
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Todos distintos, todos iguales
Al inicio de este libro hay una cita falseada de Tolstói, retuerzo la conocida frase inicial de Ana Karenina, que tanto se ha utilizado en los medios de comunicación para hablar de la discapacidad: "Todos los bípedos se parecen, pero cada retrón lo es a su manera",
es una realidad que se obvia en demasiadas ocasiones, tal vez por puro desconocimiento. Como todos los bípedos se parecen, desde el inicio de los tiempos se han diseñado objetos y se han articulado modos de pensar adecuados a personas que poseen dos brazos y dos piernas funcionales, cuyos sentidos están en perfecto estado y con un nivel cognitivo medio. Es lógico si desde el principio los humanos hubiéramos tenido dos aletas en lugar de brazos, el mundo sería muy diferente. Esto no significa que el mundo esté mal diseñado, sino que los discapacitados somos la excepción.
Hay personas blancas y negras; altas y bajas; heterosexuales y de otras orientaciones. Durante siglos nos hemos fijado en esos detalles superficiales para marcar diferencias, pero es mucho más lo que hay en común: un bípedo neoyorquino blanco homosexual y católico puede caminar, ver, o pensar igual que un bípedo negro de Mogadiscio musulmán y heterosexual. Ninguno necesita ayuda para vestirse, ninguno utiliza silla de ruedas para moverse, los dos pueden realizar trabajos físicos ordinarios, o comunicarse con personas de su entorno de forma habitual.
Pero si entramos en el terreno de la discapacidad, además de las diferencias de sexo, color, religión, etc, existen otras que sí suponen un problema en si mismo: ser católico o gay no es un problema, salvo que vivas en un país que persigue a los católicos o a los gays. Desplazarse en silla de ruedas , o no poder ver en si mismo es un problema y será de mayor o menor grado según el país en el que vivas. Tengo la impresión de qué, si hubiera nacido en Afganistán, mi vida sería mucho peor...
Entre los discapacitados, las diferencias son muchas y muy variadas . De igual modo que un profano en la materia no distingue entre las especies y subespecies de los árboles y solo atina a decir que unos son más grandes que otros, desde fuera puede parecer que todos los discapacitados físicos son iguales; todos los sordos iguales, etc. Nada más lejos de la realidad.
Existen numerosos tipos de discapacidad, ceguera, parálisis cerebral, síndrome de Down, focomelia, tetraplejia. No pretendo hacer una clasificación porque puedo olvidar alguna categoría, o mezclar discapacidades diferentes. Pero hay algo que está claro: “te internas en el bosque de la discapacidad y hay miles de árboles diferentes”.
¿Qué tengo yofocomélico, en común con un ciego, o un paralítico cerebral?
Nos parecemos en que necesitamos tecnologías para desarrollar funciones básicas, un lector de Braille o una silla de ruedas por ejemplo. Pero habrá muchas cosas en las que nos diferenciemos: el ciego puede ducharse solo, y yo puedo circular a 10 km. Por hora sin temor a chocar con nadie.
Incluso dentro de una misma discapacidad hay diferentes grados y variantes, según el grado de parálisis cerebral, una persona podrá hablar mejor o peor y podrá ser más o menos autónoma. Pero no todos son diferencias externas, también las hay internas: dos ciegos pueden tener vidas muy distintas, dos parapléjicos o dos sordos también. ¿Por qué iban a vivir una vida similar? ¿Acaso todos los bípedos trabajan de 9 a 5 y tienen familia, dos hijos y un perro llamado Toby?
Es el peligro de una historia unica, como la llama la escritora nigeriana Chimamanda Ngozi: “Si se ofrece un único relato sobre un colectivo, este colectivo queda encerrado en él”.
Quién no tenga cerca a nadie con discapacidad y solo sepa de la vida de los retrones lo que dicen los medios, puede tener una visión muy sesgada. Igual que África no es un país, tampoco la discapacidad es una maldición o un canto a la vida. Esta diferencia en la discapacidad, esta variedad entre aquellas personas con problemas físicos, sensoriales o cognitivos tiene una consecuencia directa, es muy difícil cubrir las necesidades de todos.
Cuando hablamos de barreras arquitectónicas por ejemplo, se tiene en mente a una persona en silla de ruedas, de hecho, ese es el ícono que suele representar la discapacidad, pero no otro tipo de discapacidades. Incluso entre las personas con problemas físicos, no todos necesitamos las mismas adaptaciones: yo utilizo bañera, pero muchas otras personas prefieren ducha; mi lavabo está a cierta altura porque mido metro veinte, pero en los baños adaptados el lavabo y el water están altos para manejarse desde la silla de ruedas.
En lo relativo a este libro, esto supone que yo hablo desde una perspectiva personal e intransferible. No puedo hablar de lo que implica ser ciego porque lo haría desde la ignorancia, desde los clichés de las películas: Si veo “Esencia de mujer”, pensaré que los ciegos son infelices; si veo “Bailar en la oscuridad”, que son víctimas fáciles para gente sin escrúpulos;si leo aBorges, que de la oscuridad nacen grandes historias...
Y todas estas creencias serían falsas. Solo puedo hablar de un treintañero con Focomelia nacido en una ciudad mediana, de padres con poder adquisitivo y voluntad de mejorar la situación de partida.
Todas las experiencias y reflexiones parten de esa realidad, si tuviera otra discapacidad, si viviera en un pueblo de 120 habitantes y mis padres apenas llegaran a fin de mes, mis experiencias y reflexiones serían otras. De hecho, este libro no existiría. No puedo ni quiero erigirme en portavoz de nadie.
Si cada discapacitado escribiera un libro, narraría diferentes experiencias, reflexionaría desde otros ángulos y llegaría a conclusiones diferentes.
Cuando escribiía en el blog de “Retrones y hombres”, en el diario.es a veces se me criticaba que opinara tal o cuál cosa y se argumentaba que era por mi situación privilegiada. Por supuesto. No puedo hablar desde el punto de vista de una persona que nunca pudo ir al colegio o que no tiene amigos, o cuya familia lo maltrata y aisla.
Existen esas personas y solo puedo hacer una referencia superficial a realidades distintas de la mía, para recordar que la discapacidad puede ser muy dura según en que circunstancia. Y para recordar que, pese a todas las diferencias, debería unirnos un factor común, el cumplimiento de los derechos humanos.
A veces hay que recordar lo obvio. Desde hace un par de siglos, la sociedad considera que todas las personas nacen con los mismos derechos humanos, aunque a la hora de la verdad haya que pelear por ellos, y aquí también entran los discapacitados.
Eso significa, entre otras cosas, que no pueden ser maltratados o privados de libertad, como todavía ocurre en algunas residencias o también, en domicilios particulares; que hay que garantizarles una educación de igual calidad que al resto de ciudadanos y adaptar a las necesidades de cada alumno; que hay que garantizar las cuotas de empleo para discapacitados; etc.
Todos distintos, todos iguales. No puedo ni quiero erigirme en portavoz de nadie.
es una realidad que se obvia en demasiadas ocasiones, tal vez por puro desconocimiento. Como todos los bípedos se parecen, desde el inicio de los tiempos se han diseñado objetos y se han articulado modos de pensar adecuados a personas que poseen dos brazos y dos piernas funcionales, cuyos sentidos están en perfecto estado y con un nivel cognitivo medio. Es lógico si desde el principio los humanos hubiéramos tenido dos aletas en lugar de brazos, el mundo sería muy diferente. Esto no significa que el mundo esté mal diseñado, sino que los discapacitados somos la excepción.
Hay personas blancas y negras; altas y bajas; heterosexuales y de otras orientaciones. Durante siglos nos hemos fijado en esos detalles superficiales para marcar diferencias, pero es mucho más lo que hay en común: un bípedo neoyorquino blanco homosexual y católico puede caminar, ver, o pensar igual que un bípedo negro de Mogadiscio musulmán y heterosexual. Ninguno necesita ayuda para vestirse, ninguno utiliza silla de ruedas para moverse, los dos pueden realizar trabajos físicos ordinarios, o comunicarse con personas de su entorno de forma habitual.
Pero si entramos en el terreno de la discapacidad, además de las diferencias de sexo, color, religión, etc, existen otras que sí suponen un problema en si mismo: ser católico o gay no es un problema, salvo que vivas en un país que persigue a los católicos o a los gays. Desplazarse en silla de ruedas , o no poder ver en si mismo es un problema y será de mayor o menor grado según el país en el que vivas. Tengo la impresión de qué, si hubiera nacido en Afganistán, mi vida sería mucho peor...
Entre los discapacitados, las diferencias son muchas y muy variadas . De igual modo que un profano en la materia no distingue entre las especies y subespecies de los árboles y solo atina a decir que unos son más grandes que otros, desde fuera puede parecer que todos los discapacitados físicos son iguales; todos los sordos iguales, etc. Nada más lejos de la realidad.
Existen numerosos tipos de discapacidad, ceguera, parálisis cerebral, síndrome de Down, focomelia, tetraplejia. No pretendo hacer una clasificación porque puedo olvidar alguna categoría, o mezclar discapacidades diferentes. Pero hay algo que está claro: “te internas en el bosque de la discapacidad y hay miles de árboles diferentes”.
¿Qué tengo yofocomélico, en común con un ciego, o un paralítico cerebral?
Nos parecemos en que necesitamos tecnologías para desarrollar funciones básicas, un lector de Braille o una silla de ruedas por ejemplo. Pero habrá muchas cosas en las que nos diferenciemos: el ciego puede ducharse solo, y yo puedo circular a 10 km. Por hora sin temor a chocar con nadie.
Incluso dentro de una misma discapacidad hay diferentes grados y variantes, según el grado de parálisis cerebral, una persona podrá hablar mejor o peor y podrá ser más o menos autónoma. Pero no todos son diferencias externas, también las hay internas: dos ciegos pueden tener vidas muy distintas, dos parapléjicos o dos sordos también. ¿Por qué iban a vivir una vida similar? ¿Acaso todos los bípedos trabajan de 9 a 5 y tienen familia, dos hijos y un perro llamado Toby?
Es el peligro de una historia unica, como la llama la escritora nigeriana Chimamanda Ngozi: “Si se ofrece un único relato sobre un colectivo, este colectivo queda encerrado en él”.
Quién no tenga cerca a nadie con discapacidad y solo sepa de la vida de los retrones lo que dicen los medios, puede tener una visión muy sesgada. Igual que África no es un país, tampoco la discapacidad es una maldición o un canto a la vida. Esta diferencia en la discapacidad, esta variedad entre aquellas personas con problemas físicos, sensoriales o cognitivos tiene una consecuencia directa, es muy difícil cubrir las necesidades de todos.
Cuando hablamos de barreras arquitectónicas por ejemplo, se tiene en mente a una persona en silla de ruedas, de hecho, ese es el ícono que suele representar la discapacidad, pero no otro tipo de discapacidades. Incluso entre las personas con problemas físicos, no todos necesitamos las mismas adaptaciones: yo utilizo bañera, pero muchas otras personas prefieren ducha; mi lavabo está a cierta altura porque mido metro veinte, pero en los baños adaptados el lavabo y el water están altos para manejarse desde la silla de ruedas.
En lo relativo a este libro, esto supone que yo hablo desde una perspectiva personal e intransferible. No puedo hablar de lo que implica ser ciego porque lo haría desde la ignorancia, desde los clichés de las películas: Si veo “Esencia de mujer”, pensaré que los ciegos son infelices; si veo “Bailar en la oscuridad”, que son víctimas fáciles para gente sin escrúpulos;si leo aBorges, que de la oscuridad nacen grandes historias...
Y todas estas creencias serían falsas. Solo puedo hablar de un treintañero con Focomelia nacido en una ciudad mediana, de padres con poder adquisitivo y voluntad de mejorar la situación de partida.
Todas las experiencias y reflexiones parten de esa realidad, si tuviera otra discapacidad, si viviera en un pueblo de 120 habitantes y mis padres apenas llegaran a fin de mes, mis experiencias y reflexiones serían otras. De hecho, este libro no existiría. No puedo ni quiero erigirme en portavoz de nadie.
Si cada discapacitado escribiera un libro, narraría diferentes experiencias, reflexionaría desde otros ángulos y llegaría a conclusiones diferentes.
Cuando escribiía en el blog de “Retrones y hombres”, en el diario.es a veces se me criticaba que opinara tal o cuál cosa y se argumentaba que era por mi situación privilegiada. Por supuesto. No puedo hablar desde el punto de vista de una persona que nunca pudo ir al colegio o que no tiene amigos, o cuya familia lo maltrata y aisla.
Existen esas personas y solo puedo hacer una referencia superficial a realidades distintas de la mía, para recordar que la discapacidad puede ser muy dura según en que circunstancia. Y para recordar que, pese a todas las diferencias, debería unirnos un factor común, el cumplimiento de los derechos humanos.
A veces hay que recordar lo obvio. Desde hace un par de siglos, la sociedad considera que todas las personas nacen con los mismos derechos humanos, aunque a la hora de la verdad haya que pelear por ellos, y aquí también entran los discapacitados.
Eso significa, entre otras cosas, que no pueden ser maltratados o privados de libertad, como todavía ocurre en algunas residencias o también, en domicilios particulares; que hay que garantizarles una educación de igual calidad que al resto de ciudadanos y adaptar a las necesidades de cada alumno; que hay que garantizar las cuotas de empleo para discapacitados; etc.
Todos distintos, todos iguales. No puedo ni quiero erigirme en portavoz de nadie.
Enlaces externos
1. Definición de Focomelia
Fuente: Wikipedia
2. Qué es la Focomelia
Fuente: La Vanguardia
3. Vídeo con entrevista a Raúl Gai
Fuente: La comarca Tv
¡Qué te ha parecido este capítulo compartido del libro?
¡o cuál otro libro sobre discapacidad recomiendas, o te ha gustado? ¡Por qué?
Animáte a dejar tu opinión en los comentarios, o compartir este post, gracias.
¡Hasta la próxima entrada a ciegas, de esta poeta ciega!
Fuente: Wikipedia
2. Qué es la Focomelia
Fuente: La Vanguardia
3. Vídeo con entrevista a Raúl Gai
Fuente: La comarca Tv
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